英國議員要求醫院為誤導罕病童家庭道歉

2025/04/04 | 健康

英國亨利選區議員范米爾洛（Freddie van Mierlo）呼籲牛津大學醫院 NHS 基金會信託（OUH），為其「誤導」一名患有退化性疾病男童的家庭一事道歉。據了解，該名男童年僅11歲，名為班，居住於亨利，罹患杜顯氏肌肉萎縮症（DMD）。



范米爾洛議員表示，OUH曾向他保證，已準備好為杜顯氏肌肉萎縮症患者推出一種新藥物。他隨後將此消息告知班的家人，然而，信託機構之後卻告知家屬，無法承諾確切的用藥時間表。



OUH表示，他們正在研究如何提供這種藥物，但由於資金挑戰，這個過程並非易事。范米爾洛議員指出，信託機構在二月份的一次會議上告訴他，已準備啟動一項「早期試用計畫」，讓患者能夠獲得givinostat這種藥物。



據悉，givinostat在試驗中顯示出積極的成果，並於去年12月在英國獲得有條件批准。范米爾洛議員表示：「我當時相信了信託機構，並與我的選民分享了相關訊息。但後來發現信託機構並未準備好，無法為班提供他所需的治療，這對他的家人來說是毀滅性的。」



班於2017年被診斷出罹患杜顯氏肌肉萎縮症。這種疾病會逐漸削弱肌肉，並可能限制患者的壽命。班的父親克拉克表示：「這種藥物可以減緩班的病情惡化，但我們現在需要的是實際行動。沒有givinostat的日子，我們感覺時間正在流逝。我敦促OUH履行他們早先的承諾，讓班能夠獲得他迫切需要的治療。」



牛津大學醫院 NHS 基金會信託首席醫療官安德魯·布倫特教授表示：「儘管製藥公司免費提供這種藥物，但治療的實施仍然存在許多其他成本，因為藥物需要密切監測，這將需要額外的人力和專業知識。我們目前正在研究如何做到這一點，但在沒有NHS專項資金支持的情況下，這並非易事。我們希望盡一切努力支持杜顯氏肌肉萎縮症患者及其家人，因此正在研究是否有可能在不停止其他必要護理的情況下提供givinostat。」