少女術後重拾生活技能，克服罕見疾病挑戰

2025/04/09 | 健康

英國柴郡克魯市一名16歲少女艾莉，在經歷一場罕見手術後，正努力重新學習走路、說話和吞嚥。由於罹患海綿狀血管瘤，導致腦部出血，她接受了一項特殊手術，將部分頭骨暫時存放在腹部，以保持無菌狀態。



艾莉在去年13週內接受了九次手術，一度擔心再也無法回家。她的母親喬安妮表示，艾莉正「不懈地」努力重返她熱愛的舞蹈和舞台表演。



去年五月，艾莉開始出現持續性頭痛和噁心，並且對光線敏感。起初她以為只是普通的疾病，但隨後每天嘔吐多達16次。經過血液檢查和核磁共振成像（MRI）檢查後，發現艾莉的腦部出血是由海綿狀血管瘤引起的。



海綿狀血管瘤是一種異常血管叢，外觀類似覆盆子。這種疾病並不總是引起症狀。據英國國民保健署（NHS）稱，英國約有六百分之一的人患有症狀不明顯的海綿狀血管瘤。每年，約有四萬分之一的人被診斷出患有引起症狀的海綿狀血管瘤，這些症狀通常在20至40歲之間出現。



艾莉在利物浦的奧爾德海兒童醫院接受治療。手術包含取出部分頭骨以減輕壓力，並將其儲存在腹部以保持無菌，之後再放回原位。奧爾德海醫院的兒童神經外科顧問貝內黛塔·佩托里尼表示，這種手術通常不會在艾莉這個年齡的孩子身上進行，但在某些特殊情況下，這是拯救生命的唯一方法。



儘管進行了手術，艾莉的病情一度惡化，被緊急送往加護病房。她一度無法說話或移動身體左側，只能通過豎起或放下拇指來交流。經過七週的努力，她的腿部才開始恢復知覺。



她的母親表示：「她的手指是最後恢復的，但她已經重新學會了走路、說話和吞嚥。她是一個非常堅強、有幹勁的孩子，我們現在正努力進行物理治療。」



艾莉的目標是重返舞台表演和舞蹈，那是她從三歲就開始熱愛的事情，她曾參與啞劇和西區的演出。最近，這位16歲的少女重返舞台，與她的舞蹈班一起唱歌，她的母親形容那是一個「激動人心的夜晚」。



艾莉說：「仍然有一些我做不到的事情，這令人沮喪，但我知道我會做到的。我迫不及待地想回到舞台上唱歌和跳舞。」她的朋友們正在籌集資金，希望幫助她參加今年夏天在倫敦的一個強化治療項目。