妥瑞症患者常被誤認假裝，診斷與治療資源不足引關注

2025/04/08 | 健康

英國牛津郡20歲的史賓賽·戴維斯-蒙克（Spencer Davies-Monk）自六歲起出現明顯抽動，七歲時確診妥瑞症。他表示，成長過程中常被老師質疑裝病，即使確診後情況也未改善。妥瑞症是一種神經系統疾病，患者會出現不由自主的動作和聲音，例如眨眼、鬼臉或重複發聲。



一份資訊自由申請顯示，目前僅有少數英國國家醫療服務體系（NHS）信託機構為兒童和青少年提供完整的診斷和治療途徑，成人患者的資源更少。戴維斯-蒙克提到，確診過程艱辛，因為醫生起初並不重視。確診後，他得以接觸妥瑞症社群，與其他病友交流，不再感到孤單。



樸茨茅斯大學的戴維斯-蒙克表示，現在他的病情已成為生活的一部分。研究顯示，每百人中就有一人患有抽動障礙，例如妥瑞症，且這些人更容易面臨失業、自殺或身心健康問題。目前尚無治癒方法，但治療有助於控制症狀。



來自伯恩茅斯的吉米（Jimmi）在29歲時才透過私人管道確診。她表示，過去常被視為「麻煩製造者」。確診後，她終於可以向他人解釋自己的情況，並獲得理解。



謝菲爾德大學的研究員丹尼爾·瓊斯（Daniel Jones）本身也是妥瑞症患者。他創建了一個臉書社團，專為妥瑞症成人患者提供支持。瓊斯博士指出，缺乏國家健康與卓越照護研究院（NICE）的指南是一大問題。目前，NICE已建議在NHS中使用兩種數位療法，但仍未制定診斷指南。他認為，應優先制定診斷指南。



英國南部（倫敦以外）唯一的專科治療機構位於牛津，提供行為治療，患者來自全國各地。妥瑞症行動執行長艾瑪·麥克納利（Emma McNally）去年提交報告，呼籲NICE制定臨床診斷和治療指南。她強調，無論身在何處，每個人都應能就近獲得診斷和治療。



NICE表示，目前已決定暫不制定指南，但將探討編寫臨床知識摘要，為基層醫療人員提供簡明扼要、易於理解且以證據為基礎的資訊，協助他們做出快速且知情的決策。NICE強調，資源有限，必須將重點放在最能顯著改善NHS服務使用者的領域。