罕見疾病纏身！英國少年無法正常進食，仰賴靜脈注射維生

2025/05/07 | 健康

英國艾塞克斯郡一名14歲少年芬利，罹患罕見疾病，導致他無法經由消化系統吸收脂肪。為了維持生命，他必須定期接受靜脈注射，將脂質直接注入心臟。自四歲起，芬利每週都需接受長達六小時的治療，近年來更增加到每週兩次。



芬利的案例非常罕見，醫師們正考慮將其發表於醫學期刊。據了解，芬利的身體對脂質產生異常反應，可能是全球唯一的案例。負責治療芬利的切爾姆斯福德布魯姆菲爾德醫院小兒科顧問醫師馬納斯·達塔表示，芬利對食物的反應「非常可怕」。



芬利自幼便對母乳產生不良反應。為了找出病因並對症下藥，芬利在倫敦大奧蒙德街醫院接受了超過20次手術。芬利的母親萊斯表示，看著兒子每天承受的痛苦，令她心碎。儘管如此，他們仍盡力讓芬利的生活正常化。芬利從小就幫忙下廚、一起上餐廳，也總是會有生日蛋糕。



患有自閉症的芬利表示，食物的外觀和氣味並不會讓他感到飢餓或失落。他早已習慣透過靜脈注射獲取營養。芬利透過植入胸腔並連接到心臟中央靜脈的導管，接受脂質注射。達塔醫師說明，這種方式完全繞過了胃腸道。除了脂肪，芬利也無法耐受一般的碳水化合物和蛋白質。因此，他每天還需透過另一條管子，將碳水化合物、蛋白質、維生素、礦物質和電解質注入胃中。



芬利表示，他已經記不清第一次接受注射是什麼時候，因為這已成為他生活的一部分。他的母親萊斯則說，芬利的疾病目前沒有正式名稱，芬利自己則稱其為「芬利炎」。



為了回饋醫院的照顧，芬利計劃於5月16日在紹森德醫院進行高空繩索垂降，為米德和南艾塞克斯醫院慈善機構募款。這棟建築高154英尺（約47公尺）。芬利表示，他希望藉此幫助其他需要幫助的人。



芬利的母親表示，幾年前她曾代替年幼的芬利完成同樣的垂降活動。她形容芬利是個「了不起」的孩子，並為他感到驕傲。