丈夫無私照護罹患亨丁頓舞蹈症妻子：愛是我的動力

2025/06/03 | 健康

史蒂夫·達克特全心全意照顧罹患亨丁頓舞蹈症的妻子桑迪，他表示：「我睡得很淺，幾乎是睜一隻眼閉一隻眼。」



現年72歲的桑迪約在25年前開始出現症狀。這種遺傳性疾病會導致行為、思考和運動能力逐漸惡化，目前尚無有效的治療方法。桑迪的母親也因同樣的疾病去世。



為了全職照顧妻子，史蒂夫提前十年從地方政府退休。他回憶道：「一開始，我主要是陪伴桑迪，確保她記得吃飯，並協助她處理日常事務。」



如今，桑迪的病情持續惡化，複雜的健康需求讓她符合英國國民健保署（NHS）持續照護的資格，這項計畫資助居家照護員每日到府服務。史蒂夫形容這些照護員是「珍寶」，他們的專業協助帶來了「巨大的改變」，「他們給了我重生的機會」。但他坦承，自己每週仍花費約100小時照顧妻子。



「我負責所有的夜間照護，」史蒂夫解釋道。「照顧她的責任始終在我肩上，我從未真正放下。我是最了解她的人，時刻留意著她的狀況，並盡力確保她獲得所需的幫助。」



桑迪已經完全喪失了行動能力，需要使用升降裝置，並且主要依靠餵食管進食，因為她的吞嚥能力嚴重受損。儘管如此，她的丈夫表示，她面對疾病的態度「鼓舞人心」。「我從未聽她抱怨『為什麼是我？』，她仍然保持著堅忍、積極的態度，」史蒂夫說：「她真的很了不起。」



這對夫妻住在多塞特郡的科夫穆倫，於1973年結婚。史蒂夫表示，他們「非常幸運」兩個孩子都未遺傳到亨丁頓舞蹈症。患者的子女有50%的機率遺傳到這種疾病。



桑迪現在只能偶爾說出幾個字。「她仍然會告訴我她愛我，這讓我非常感動，」史蒂夫說。「我對桑迪的愛是我堅持下去的動力。」



他反思疾病如何改變了他們的關係。「從丈夫到照護者的轉變是微妙的，」他說。「我失去了很多，這解釋了為什麼我偶爾會感到有些悲傷。」



史蒂夫熱衷於提高人們對亨丁頓舞蹈症以及照護者所扮演角色的認識。「我們一直以來都會坦然地說，『桑迪罹患了亨丁頓舞蹈症，你想知道什麼？』」他說。亨丁頓舞蹈症協會表示，有必要提高人們對這種疾病的認識，包括一些醫療保健專業人員。史蒂夫透過志願工作支持多塞特郡的其他照護者。「照護是一項艱難的工作，它確實會成為一種負擔，」他說。「你會習慣把自己放在第二位。我總是告訴人們，『你需要照顧好自己。』」



英國照護者組織表示，無償照護者每年為英國節省約1840億英鎊。但史蒂夫表示，照護者的故事往往被忽視。「我們非常有價值，所以我認為照護者獲得認可和尊重非常重要。」



一位政府發言人表示，政府recognises「照護者無私奉獻時間支持他人的巨大貢獻」。



政府表示，為了確保家庭獲得他們需要的支持，政府已經將照護者津貼的收入限額提高了約2000英鎊，這是自1976年推出該津貼以來最大的增幅。並補充表示「有90億英鎊支持的『更好的照護基金』包括可用於為照護者提供短期休息和喘息服務的資金。



由凱西男爵夫人領導的成人社會照護獨立委員會於4月啟動，將探討提供重要照護和支持的無償照護者的需求。」