罕見肺纖維化疾病：姐弟同病相憐，呼吸維艱

2025/05/24 | 健康

一對姐弟正努力提高人們對一種罕見肺部疾病的認識，這種疾病讓他們呼吸困難。喬安妮·洛夫喬伊-沃德（Joanne Lovejoy-Waud）和馬克·沃德（Mark Waud）分別在52歲和59歲時被診斷出患有肺纖維化（PF）。他們的父親伯納德·沃德（Bernard Waud）也因該疾病去世，享年50歲。



洛夫喬伊-沃德女士表示，自她父親去世30多年後，這種疾病仍然沒有治癒方法。



肺纖維化信託基金（Pulmonary Fibrosis Trust）表示，這種「罕見」疾病在診斷後的平均預期壽命為三到五年，且大多數病例的病因不明。馬克·沃德於2024年4月被診斷出患有特發性肺纖維化（IPF），並被告知僅剩12個月的生命。



他形影不離的伴侶是一個黑色袋子，裡面裝著一個裝滿救命氧氣的罐子。在採訪中，這位來自韋克菲爾德（Wakefield）的60歲老人經常停下來咳嗽，並啜飲水來潤滑喉嚨。爬樓梯等身體活動會引發「咳嗽，甚至會引發恐慌症，因為你真的無法呼吸。感覺就像有人坐在你的胸口上，」他說。



在得知診斷結果時，他說：「這並不令人震驚，因為我的姐姐在兩年前就被診斷出來了。」



他的姐姐喬安妮·洛夫喬伊-沃德在咳血後尋求醫療建議。在得知診斷結果後，她說：「當我們（尼古拉·洛夫喬伊-沃德）開車回家時，我們感到麻木。」



和她的兄弟一樣，喬安妮·洛夫喬伊-沃德也依賴氧氣。「我不記得沒有氧氣的正常呼吸是什麼感覺了。這是一種生活方式，」她說。一根連接在她鼻孔上的管子將液態氧氣注入她的肺部。「我可以感覺到冰冷的氧氣通過我的鼻子。它（管子）使我的鼻子和耳朵後面感到疼痛。起初這很不舒服，但你會習慣的。」



這位55歲的婦女過去很活躍，但這種進行性疾病決定了她餘生的生活方式。「沒有氧氣，我走不了超過10米（32英尺）。」「這種疾病最糟糕的事情是，當人們看著你並盯著你看時，你會感到焦慮，」她補充說。



尼古拉·洛夫喬伊-沃德和她的妻子正在組織一個名為「公園野餐」的年度活動，於6月1日在古爾西公園（West Park, Goole）舉行，以幫助提高人們對IPF的認識。



「我們知道沒有多少人聽說過肺纖維化，沒有多少人知道肺纖維化信託基金是做什麼的。因此，我們提高認識以促進和獲得資金。」



症狀包括呼吸急促、疲勞和持續的乾咳。



據信PF有200種不同的病因，包括遺傳。



這對姐弟患有一種稱為特發性的PF，這意味著病因不明。



喬安妮·洛夫喬伊-沃德正在接受肺移植評估，她意識到肺移植等待名單很長。



與此同時，使用液體嗎啡控制疼痛的沃德先生表示，由於移植存在風險，他「尚未決定」。



對於喬安妮的妻子尼古拉來說，有兩位親人患有威脅生命的疾病所造成的情感創傷難以承受。



她說：「這就像一片烏雲籠罩著我們，因為你不知道那個時候什麼時候會到來。」「最終，我將參加兩場葬禮。一場是我妻子的，一場是我姐夫的，」她補充說。