桑德蘭母親攝影展捕捉罕見疾病孩童成長歷程

2025/06/12 | 社會

英國桑德蘭一位母親透過一系列攝影作品，呈現其子在患有不明隱性疾病下的成長經歷。這些照片是這位母親在桑德蘭大學的畢業作品，旨在提高社會對罕見疾病兒童的關注和理解。



這位母親哈里斯（Bo Willow Harris）表示，她六歲的兒子亨德里克斯（Hendrix）有發展遲緩的問題，但具體原因至今未明，醫學界對此也感到困惑。由10張黑白照片組成的展覽，試圖捕捉亨德里克斯每天面臨的挑戰。



亨德里克斯在語言表達和成長里程碑方面都遇到困難，例如坐立和行走等動作發展較慢。儘管如此，至今仍未有明確的診斷結果。



哈里斯表示，持續無法確診讓她感到徬徨，她認為確診對於幫助和指導亨德里克斯的未來至關重要。其中一張照片，描繪沙子從亨德里克斯的指間流逝，象徵著孩子們可能從社會支持系統中流失。



哈里斯同時呼籲，應為身心障礙兒童的父母提供更多喘息服務。她認為，社會往往忽略了身心障礙兒童對父母和家庭其他成員的影響。



哈里斯提到，在照顧孩子和完成學業的同時，她還需面對母親於2023年過世的悲傷。她說，兼顧悲痛、年幼的孩子、身心障礙的孩子以及缺乏托育資源等多重壓力，讓她感到身心俱疲。



哈里斯來自米德爾斯堡，自2008年起居住在桑德蘭。她表示，亨德里克斯參觀了名為「在未知中成長」（Not Knowing But Growing）的攝影展，起初感到驚訝，隨後開始微笑並指向牆上的照片。



哈里斯說，她對亨德里克斯的未來感到擔憂，作為身心障礙兒童的家長，她常常質疑自己所做的一切是否正確。