與多發性硬化症共存：珍惜與母親的每一刻

2025/03/28 | 社會

格托·戴維斯來自錫爾迪金的彭帕克，他的母親蓋諾·戴維斯在格托11歲時被診斷出患有多發性硬化症（MS）。



今年初，現年29歲，在阿伯特費的Crwst咖啡館工作的格托，在S4C的約會節目《愛與山》中談到了他與母親的關係以及他作為母親照顧者的角色。



在母親節，我們與這對母子進行了訪談，了解他們如何與多發性硬化症共存，以及如何互相支持。



多發性硬化症是一種影響大腦和脊髓的疾病。自從近20年前蓋諾被診斷出患有此病以來，格托親眼目睹了母親的病情惡化——失去了行走、記憶和處理日常事務的能力：



「18年來發生了很多變化。她需要使用助行器，現在需要依賴輪椅，而且她的記憶力也大不如前。」格托說道。「她甚至無法使用電話，所以像換電視頻道這樣的小事對她來說都是一種挑戰。即使是端茶或咖啡時，她的手也會輕微顫抖。」



「她仍然可以自己吃喝。她的情況還好，她有在接受良好的治療，所以這些年來病情沒有惡化太多，這是一件好事。」他解釋說。



格托回憶說，在他11歲的時候，「事情開始發生變化」。



「媽媽和爸爸去參加一個婚禮派對，我記得第二天早上我走進去看他們，媽媽在床上哭泣，爸爸正在給她倒茶。」



「我開始意識到有些不對勁——媽媽的腿在前一天晚上就已經僵硬了，我隱約覺得有些不妙，但我不太清楚，我問媽媽為什麼哭。」



「隨著時間的推移，爸爸告訴我們，媽媽生病了，得了多發性硬化症。」



在此之前，格托的生活一直很幸福。他回憶起自己的生活在一夜之間發生的變化，那時他還只是一個孩子：



「我和我的兄弟度過了一個相當普通、快樂的童年。爸爸媽媽都是普通的父母——我們擁有一切，有很多的歡樂和美好的回憶。」



「媽媽主要是一位家庭主婦——她做一些清潔工作，但她的主要工作是照顧家、洗我們的橄欖球和足球服、餵養我們，她很享受做這些事情。」



格托說：「當我們問媽媽，自從病情惡化以來，她最想做什麼時——她說『洗衣服』，因為那是她真正喜歡做的事情。她是一個簡單而樸實的人。」



「我不記得我最初的反應是什麼。我只記得媽媽經常哭泣，她的病情逐漸惡化。」



「她會因為任何事情而哭泣，我和我的兄弟會感到非常尷尬和沮喪，我們會說『你為什麼哭啊』。」



「當時我們沒有意識到這件事有多嚴重，以及它對媽媽心理健康的影響。很難理解正在發生的事情。」



十八年後，格托和蓋諾已經與多發性硬化症和平共處。



當被問及格托是一個怎樣的兒子時，蓋諾說：「他是一個好兒子！沒有任何抱怨。他小時候很淘氣。我為他感到驕傲。他是一個好的照顧者。我希望他能好好生活。」



格托說，他的母親是她認識的「最堅強的女人」。



「媽媽只希望我和我的兄弟幸福——她不希望成為我們或任何人的負擔。」他說。



「她從不抱怨，從不發牢騷。有時候我們真希望她能多抱怨一點。但她總是默默承受。」



在閒暇時間，格托喜歡遛狗，打足球和橄欖球。但他承認，當他住在家裡照顧母親、工作並抽出時間陪伴朋友時，有時會感到困難：



「你想要過自己的生活，但有時很難放手，因為你知道你只有一個媽媽——你想要盡你所能地支持她，而且她沒有選擇生病。」



「通常人們會在父母八九十歲的時候回去照顧他們，但我現在就在做這件事。」



格托和他母親的樂趣之一是一起喝茶和吃蛋糕，格托說，他的母親是「保持積極的榜樣」，這激勵他度過困難時期。



「媽媽去哪裡都很開心。所以如果你不能保持積極，而一個遭受更多痛苦的人卻可以做到——那麼你還不如放棄！」



讓格托感到欣慰的是，當他在社交媒體上分享他和母親的影片和照片時，他的朋友和當地社區都會給予積極的回應。



「媽媽不使用社交媒體，所以她從未體驗過人們喜歡你的影片、留言等。因此，當我分享媽媽的影片和照片時，總會得到很多支持。」



「能夠讓她看到有人支持她、樂於分享愛意，這很好。這不是為了向大家展示這就是媽媽的生活——我分享這些是為了獲得一些支持，並為媽媽帶來一點快樂。」



格托今年早些時候參加了S4C的約會節目《愛與山》。



當格托在節目中談到他的母親時，他在節目播出前向蓋諾展示了這段影片：



「那是唯一一段讓我有點擔心的影片，因為我不希望它聽起來像一個悲情故事——這是我們一家人最討厭的事情。」



「媽媽看完後崩潰了。我們度過了一個非常感人的時刻——我們有了一個美好的時刻。」



格托將在今年的母親節在香港度假，「她應該去旅行」，蓋諾說，她希望在那一天與他進行FaceTime通話。



母親節對格托和蓋諾來說不是一個特殊的日子，他們每天都互相珍惜：



「無論如何，我們總是在星期天一起做很多事情。如果我們在家，我會為媽媽做週日午餐，或者帶她去Crwst吃早餐，下午出去散步。」



「但媽媽的病情讓我更加珍惜和她在一起的時光。」



「如果我和我的兄弟沒有得到她良好的教養，我們可能不會成為今天的我們，也不會如此關心她。」



「我們只是在回報她。我無法要求一個更好的母親。」



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