威爾特郡家庭為罹患罕見疾病的9歲女兒發起募款

2025/06/18 | 社會

英國威爾特郡斯溫頓（Swindon, Wiltshire）的一戶家庭，為了讓他們罹患罕見疾病、年僅9歲的女兒艾蒂（Addy）能夠創造更多珍貴的回憶，發起了一項募款活動。艾蒂罹患的是一種罕見的Batten Disease，這是一種神經退化性疾病，常被稱為兒童失智症的一種。



曾經活潑開朗的艾蒂，如今已無法行走，只能說幾個單字，並且視力逐漸喪失。她的家人希望能夠籌集約3600英鎊，為她購買一輛改良型的嬰兒車，讓她可以到海灘和其他地形崎嶇的地方遊玩。



艾蒂的父親戴夫（Dave）表示，艾蒂展現了「無邊界的愛」，如果能有機會與外界分享這份愛，將會「讓她充滿活力」。目前艾蒂有一輛輪椅，她的父母正與慈善機構New Life合作募款，他們表示，新的嬰兒車將在她病情惡化時給予她「額外的支持」。



自從四歲時被診斷出患有這種疾病以來，她的父親戴夫表示，適應她的需求「完全改變了他們的生活」。為了能夠給予她最好的支持，艾蒂的家人「放棄了工作、搬了家、換了學校」。戴夫還對家裡進行了大規模的改動，以便艾蒂能夠「安全、健康、享受生活」。



今年稍早，艾蒂的家人被告知，她將可以繼續獲得一種藥物，這種藥物是她作為試驗的一部分開始服用的，並且有助於維持她的生命。她的母親海莉（Hayley）說，新的嬰兒車將使家人能夠更進一步，帶領艾蒂進入新的環境，例如「森林步道和海灘」。「她目前的輪椅很棒，但它有局限性。」[艾蒂和她的輪椅的重量]「太重了，無法下到海灘。輪子會陷在沙子里，」她說。她補充說，這個家庭有「很棒的朋友」，他們已經為新設備的費用做出了貢獻。