罕見疾病兒夜間照護難尋，英國家庭身心俱疲

2025/05/12 | 社會

英國斯托克城一戶家庭，因13歲的兒子盧卡斯罹患罕見基因疾病，需全天候照護，正面臨身心崩潰的困境。盧卡斯患有罕見的CNKSR2基因 disorder，在全球僅有少數病例，他經常癲癇發作，需要持續的照護。目前，盧卡斯白天有三名照護人員提供協助，但家屬正努力爭取英國國民保健署（NHS）的持續照護經費，以支付夜間照護費用。



由於缺乏足夠的夜間照護，盧卡斯的父母三年來只能睡在客廳地板上陪伴他。儘管NHS斯塔福德郡和斯托克城綜合照護委員會（ICB）已同意提供兩名照護人員的夜間照護方案，但始終沒有照護機構願意承接。此外，對於照護人員是否能與盧卡斯同睡，雙方仍存在歧見，家屬認為這點至關重要。



盧卡斯患有癲癇，無法言語，且需透過鼻胃管進食。他的母親表示，盧卡斯「隨時都需要有人陪伴」，因為他睡覺時容易躁動，曾發生夜間流鼻血、餵食管線纏繞造成窒息風險，甚至拔掉餵食管而緊急送醫的情況。



父親安迪為了照顧盧卡斯而辭去工作，他表示，他們每天只能睡四到五個小時，且睡眠斷斷續續，這對整個家庭的身心造成極大負擔。他懇求相關單位遵循照護建議，讓他們能享有基本的生活品質，因為他們不知道還能陪伴盧卡斯多久，只希望珍惜每一天。



ICB發言人表示，由於臨床醫生和家長意見分歧，導致評估後的照護方案延遲提供，目前正積極解決此問題。但安迪反駁此說法，稱只有一位護理評估員反對他們的意見，其他20位健康、照護和教學專業人士都同意盧卡斯夜間需要兩名照護人員陪伴。家屬表示，只有在獲得適當的夜間照護方案後，他們的生活品質才能有所改善。