痛失愛女，父親決心跑完倫敦馬拉松，盼助罕病家庭

2025/04/24 | 社會

一位來自英國威爾特郡斯溫頓的父親，Tom Farnell，為了紀念因罕見基因疾病早逝的女兒Ocean，決定參加倫敦馬拉松，並為羅納德麥當勞叔叔之家慈善機構募款。該機構在 Ocean 於牛津兒童醫院接受治療期間，為 Farnell 一家提供了重要的支持。



Ocean 在四歲時因雷特氏症（Rett syndrome）去世。這是一種罕見的基因疾病，會影響大腦發育，造成嚴重的精神和身體障礙。Farnell 先生表示，女兒在牛津兒童醫院度過了大部分的時光。



在4月27日比賽前夕，Farnell 先生說：「我將要經歷的痛苦，與我的女兒所經歷的相比，根本算不了什麼。」他和妻子 Kaomi 在 Ocean 出生後的幾個月，就注意到她的發展出現了問題。Ocean 無法像她的哥哥一樣獨立坐起來，呼吸也很困難。一年後，她被診斷出患有雷特氏症。



Farnell 先生是一位電工，他表示 Ocean 的健康狀況在接下來的三年裡急劇惡化，最終於2023年離世。在 Ocean 住進加護病房期間，羅納德麥當勞叔叔之家慈善機構在牛津醫院附近安排了住宿，讓他們一家人可以陪伴在她身邊，不必每天從斯溫頓開車往返。



Farnell 先生談到該機構的工作人員時說：「他們非常友善和熱情，無論你需要什麼，他們都會盡力提供。我們不能要求他們做得更多，尤其是在 Ocean 生命的最後階段，那段時間非常、非常艱難。」



Farnell 先生表示，Ocean 是他參加馬拉松的「主要動力」。目前，他已經為該慈善機構籌集了超過 3,000 英鎊的善款。「任何捐款都將對他們有很大的幫助。」他說道。