為照顧罕病兒，母親每日鍛鍊增強體力

2025/06/14 | 社會

在威爾斯，一位身為五歲身心障礙兒童的母親，為了能更好地照顧患有罕見疾病「天使症候群」的兒子，每天早上都會做伏地挺身來鍛鍊身體。她坦言，隨著孩子逐漸長大，她開始擔心自己是否還能獨自應付照顧的重擔。



天使症候群是一種罕見的基因疾病，會影響神經系統，導致嚴重的生理和學習障礙。這位來自蒙茅斯（Monmouth）的母親莎拉（Sarah），是威爾斯31萬名無償照顧者之一。近期一份報告指出，威爾斯在對照顧工作的重視、支持和提供方面存在「嚴重缺口」。



莎拉的兒子艾佛（Ivor）的病情影響了大約每15000人中的一人，他需要持續的監督，難以整夜安睡，無法說話，不理解「不」這個詞，也還沒有學會如廁訓練。



莎拉表示，艾佛是一個快樂、正在成長的男孩，喜歡擁抱、走路和玩耍。但為了能在他長大後繼續照顧他，她需要保持健康和體力。她說：「我實際上已經覺得自己快到極限了，考慮到我才剛進入這個全新的世界兩年，這實在令人害怕。」



莎拉提到，有些天使症候群患者最終需要兩名強壯的照顧者全天候陪伴，這似乎有些「奢侈」，但親眼見證照顧他們的付出後，便能理解其必要性。她說：「我現在只能按月計畫，但總有一天，我們將不得不尋求額外的幫助。」



她強調，她能照顧艾佛的時間越長，艾佛就能有更多的發展，她就能引導和幫助他學習使用階梯、進出浴缸。「所以艾佛和我正在一起成長，並試圖找到我們自己的方式，因為我們必須這樣做。」



莎拉同時身為律師，她認為繼續工作能讓她保持平衡感，避免完全被兒子的殘疾和未來的挑戰所淹沒。她說：「一切都還算正常、非常快樂，然後你突然意識到，這是一個你從未想像過的平行世界。」



她突然成為了「照顧者」，必須應對大量難以理解的醫療和社會照護表格。她笑稱：「這就像一顆炸彈襲來，而我還算應付得來。需要處理的事情實在太多了……醫療預約，或是額外的表格、補助申請、殘疾人士停車證申請。」



莎拉形容殘疾生活津貼（disability living allowance）的申請表格是「徹底的頭痛」，尤其是在照顧責任和照顧其他家庭成員的情況下。她也對自己的兩個女兒，11歲的貝珊（Bethan）和7歲的奧爾文（Olwen）感到「深深的悲傷」，並擔心她們與父母相處的時間變少。「艾佛會捏、咬、拉扯和弄亂東西……他不是一個正常的兄弟。」她補充說，她的女兒們也是艾佛的照顧者，並給予她「情感上的支持」。



艾佛現在和他的姊妹們一起上小學，莎拉說這「極大地幫助」她管理工作和兒子的照護行政事務。她縮減了律師的工作時間，改為兼職，並表示照顧艾佛是一份全職工作。「他將永遠需要我，而這種想法在讓我感到擔憂的同時，也讓我充滿喜悅，因為我的人生將永遠有一個真正的目標。」



她說，她最想改變的一件事是艾佛等待診斷結果的三年「黑色恐怖」，作為天使症候群治療基金會（Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, FAST）的倡導者，她呼籲所有嬰兒都應進行基因檢測。前首相卡麥隆（Lord Cameron）也加入了她的呼籲，她表示，更早的診斷能讓艾佛獲得「關鍵」的治療。



莎拉說，艾佛使用觸摸和眼神交流的溝通方式可能會讓某些人感到害怕。但一旦你了解他，就像蒙茅斯鎮上許多人一樣，會發現他是一個「純真的快樂源泉」，並對他們產生了深刻的影響。



護理信託（Carers Trust）表示，五分之三的人在一生中的某個時刻會成為照顧者。慈善機構家庭基金（Family Fund）對英國2300個撫養身心障礙或重病兒童的家庭進行的一項調查發現，儘管他們領取了殘疾福利金，仍有44%的家庭難以支付日常開銷。超過四分之一的回應顯示出臨床憂鬱症的跡象。



威爾斯政府表示，「至關重要」的是，父母能獲得他們需要的支持，以及醫療和社會照護系統。他們表示：「我們今年已提供525萬英鎊，以維持我們的短期喘息服務計畫，該計畫使超過3萬名無償照顧者能夠暫停照顧工作，從事愛好或享受社交活動，以及為照顧者提供緊急財政援助的照顧者支持基金。」