曼島家庭籲關注罕見疾病：七歲男童罹患德雷威症候群

2025/06/08 | 社會

在曼島，一個家庭正努力提高人們對一種罕見疾病的認識，這種疾病導致他們七歲的兒子在任何時候都可能出現嚴重的癲癇發作。



萊丹·戴維斯（Lyidan Davies）罹患德雷威症候群，這是一種嚴重的癲癇形式，在英國，每15000人中就有一人受到影響。除了頻繁且持續的癲癇發作外，症狀還包括發展遲緩和其他多種健康問題。



萊丹的母親琳達（Lynda）表示，當萊丹一歲時首次被診斷出患有這種疾病時，她感到非常孤單，不知道島上還有其他人患有這種疾病。



萊丹在八個月大時第一次癲癇發作，十個月大時的癲癇發作非常嚴重，他被置於誘導昏迷狀態。在他生命的前12個月內，萊丹被緊急送往醫院50多次，並在一歲生日前幾天被正式診斷出患有德雷威症候群。



父親托馬斯·戴維斯（Thomas Davies）說，他永遠不會忘記萊丹第一次癲癇發作的情景，當時他正在一個嬰兒門口彈跳器中。



琳達表示，萊丹最初被診斷出患有這種疾病時，「每10天就要住院一次」。她說：「他會突然發生強直陣攣性癲癇發作，然後停止呼吸。我給他做過的人工呼吸次數多到數不清。」琳達還提到，有些癲癇發作持續了三個多小時。



儘管這種疾病讓這個家庭 постоянно 要留意癲癇發作的跡象，但琳達補充說，他們通過「一次一杯茶」的方式來應對。儘管經常出入醫院並接受治療，她說萊丹具有「極佳的幽默感」並且「非常堅強」。



托馬斯表示，他為萊丹感到驕傲，也為他的另外兩個孩子感到驕傲，他們充當了弟弟的照顧者。



德雷威症候群英國協會主任克萊爾·埃爾德雷德（Claire Eldred）說：「它影響生活的方方面面。這是一種非常具有毀滅性的疾病，也是一項改變人生的診斷。」她說：「對於家庭來說，每天與之相處都是一項真正的挑戰。」



琳達表示，該慈善機構對這個家庭來說是「巨大的幫助」，尤其是在萊丹被診斷出的早期階段。整個五月，萊丹的25名家人和朋友每天參加5公里（3.1英里）的挑戰，以提高人們的認識並為該慈善機構籌集資金。