不再隱藏抽動：合唱慈善歌曲，圖瑞特氏症患者擁抱真實自我

2025/06/03 | 社會

英國一名患有圖瑞特氏症的女性，參與了一項特別的慈善活動，透過歌聲來提高社會對圖瑞特氏症的認識。38歲的蘇菲·威洛比（Sophie Willoughby）加入了由多位同樣患有圖瑞特氏症的歌手組成的合唱團，共同錄製妮娜·西蒙（Nina Simone）的歌曲《Don't Let Me Be Misunderstood》。



威洛比表示，這首歌非常適合這次的活動，因為圖瑞特氏症是社會上最容易被誤解的疾病之一。據圖瑞特氏症協會統計，英國約有超過30萬人患有此症，影響著十分之一的學齡兒童。



威洛比回憶，她的症狀始於八歲，當時她開始發出咕嚕聲、咳嗽聲和哼鳴聲。情況逐漸惡化，並在1998年，也就是三年後，被診斷出患有圖瑞特氏症。她坦言，在學校的生活非常艱難，因為不確定自己發生了什麼事，所以不想上學。她說：「我不知道發生了什麼事，我會眨眼、抽動，眼睛也會抽搐。」這些舉動引來其他同學甚至老師的異樣眼光。她提到，曾經有老師模仿她的抽動，讓她感到非常沮喪。



參與這次慈善音樂錄影帶的製作，源於威洛比希望能改變大眾對圖瑞特氏症的誤解。她表示：「我從未與其他圖瑞特氏症患者相處過，所以這次前往倫敦拍攝影片，與這麼多美好的人們在一起，感到被接納，並能自在地做自己，自由地抽動，這是我經歷過最特別的體驗。」



與其他患者的相處，讓她意識到自己過去隱藏了多少抽動。她說：「從這次經驗中，我學到了很多。我感到被接納，也開始接納自己。現在我覺得我不需要隱藏真實的自己，也不需要隱藏我的抽動。」這次經驗對她產生了長遠的影響。她說：「我就是我，我正在學習不要感到尷尬，因為我一直覺得自己很奇怪，一直被當成奇怪的小孩，像個問題兒童。但在那個房間裡，我感受到了愛和接納，這對我來說是最棒的部分。」