罕見疾病女童水中綻放笑容，療養中心助圓夢

2025/04/17 | 社會

蘭開夏郡沃頓一名患有罕見疾病莫比烏斯綜合症（Moebius syndrome）的五歲女童蘇菲亞，因顏面神經麻痺而難以展露笑容，且需要呼吸器輔助呼吸。近日，她在母親的陪伴下，於一家兒童安寧療養院的泳池中體驗水中療程，並露出了難得的笑容。



莫比烏斯綜合症是一種罕見疾病，患者通常無法做出微笑等面部表情。蘇菲亞的母親艾瑪表示，女兒非常喜歡在位於喬利的德里安兒童安寧療養院（Derian House Children's Hospice）水療池中放鬆的感覺。她提到，當蘇菲亞在水中露出微笑時，那個特別的時刻令人動容。



德里安兒童安寧療養院照護超過400名重症嬰幼兒、青少年及其家庭。為了確保蘇菲亞在水中的安全，她的母親、照護者以及兩名療養院的工作人員共同協力，小心地扶持著她，以防止呼吸道嗆水。據了解，蘇菲亞是自新冠疫情以來，首位需要依賴呼吸器才能呼吸，卻能在德里安安寧療養院水療池中游泳的兒童。



水療池對患有嚴重疾病的兒童有多重益處，包括減輕疼痛、改善關節活動度、促進血液循環，以及提升整體幸福感。然而，對於需要呼吸器支持的兒童來說，每次游泳前都必須進行量身定制的風險評估，並由專業的護理團隊提供全程安全保障。



並非所有需要24小時呼吸器支持的兒童都能夠體驗水療池，具體情況取決於他們的個別需求。蘇菲亞的母親艾瑪表示：「蘇菲亞的活動能力有限，而且由於她的病情，她本來不應該能夠微笑，但在泳池裡她非常快樂，臉上露出了真實的笑容。」她補充說：「作為一名母親，能夠和她一起在泳池裡，真是太美好了。」



自2021年蘇菲亞因缺氧性腦損傷住院後，這家人已到訪德里安安寧療養院兩年多，並且很喜歡使用那裡的電影院和感官室。艾瑪讚揚了該機構為整個家庭提供的「驚人」支持。



德里安兒童安寧療養院的首席護士凱瑟琳·蘭德爾表示：「我們希望我們的家庭在他們共同擁有的時間裡創造最美好的回憶。」她說，這意味著竭盡全力為他們提供在其他地方可能無法獲得的創造特別回憶的機會。「我們很高興蘇菲亞、伊莎貝爾和艾瑪一起享受在泳池裡的時間。蘇菲亞的笑容說明了一切。」