視障網紅為避免遺傳基因，考慮試管嬰兒篩選

2025/04/20 | 健康

知名視障內容創作者露西·愛德華茲（Lucy Edwards）表示，她正積極為試管嬰兒（IVF）做準備，希望能透過基因篩選，避免將導致她失明的基因遺傳給下一代。這位29歲的女性在BBC的Podcast節目中坦言，決定篩除這個讓她成為今天自己的基因，讓她感到非常掙扎。



露西罹患罕見的色素失調症（Incontinentia Pigmenti, IP），17歲時因此失去視力。這個疾病在她家族的女性中遺傳，她的母親雖然帶有IP基因但沒有失明，外婆和阿姨也受此影響。IP基因位於X染色體上，對女性的影響相對較小，但對男性胎兒可能造成更嚴重的後果，甚至可能導致流產或嚴重的腦部損傷。因此，露西和她的丈夫奧利決定選擇胚胎植入前基因檢測（PGT），這是一種特殊的試管嬰兒技術，可以在體外創造胚胎並篩選遺傳疾病。



未經醫療干預，露西懷孕後可能出現四種情況：健康且未受影響的男嬰或女嬰、可能流產或出生時患有嚴重腦損傷的男嬰，以及受影響的女嬰。露西坦言，試管嬰兒技術將會移除她身上的一部分，而正是這部分造就了今天的她。她意識到這個決定可能會引發關於「設計嬰兒」的討論，但她相信自己是為了正確的理由而做的。



露西表示，診斷出IP和隨後失明對她來說都是創傷性的事件，她希望盡可能減少流產的可能性，以減輕未來的精神負擔。她說，一旦得知有可以給予孩子最健康起點的科學方法，她就無法「明知故犯」地考慮自然懷孕。



IP不僅會導致失明，還可能引起嚴重的癲癇和其他更嚴重的後果。露西認為，有能力確保併發症不會遺傳下去，既是一種責任，也是前幾代人沒有的特權。儘管如此，她強調這僅是她和丈夫的個人決定，不應對其他有類似情況的家庭造成壓力。



目前，露西正在努力減重，以達到NHS（英國國家醫療服務體系）規定的試管嬰兒BMI標準。她積極運動、健康飲食，並在社群媒體上分享她的健康之旅。一旦達到標準，她將接受基因檢測，並開始試管嬰兒療程。露西期待著擁抱她的孩子的那一刻，並相信她已做出正確的決定。