罕見疾病纏身八個月，英國婦女決心挑戰倫敦馬拉松

2025/04/23 | 健康

英國多塞特郡謝爾本的居民蘇·帕茲（Sue Paz）在與罕見疾病對抗多年後，即將參加倫敦馬拉松。帕茲女士多年來飽受灼熱刺痛、麻木和針刺感之苦，最終被診斷出患有結節病。



去年，疼痛和感覺喪失變得非常嚴重，這位BBC南部分部的新聞經理一度認為自己再也無法行走。但她表示，自從開始接受一種「奇蹟藥物」治療後，病情已迅速改善。



帕茲女士曾在2019年40歲時因結節病引起心臟病發作。多年來，她一直患有其他症狀，包括反覆出現的左側癱瘓和慢性疲勞。她形容結節病引起的周邊小神經病變（SFN）的疼痛，有時「就像一百萬隻綠頭蒼蠅在皮膚下試圖鑽出來」。



她表示：「我曾被幾位醫療專業人員告知，這是由壓力和我的想像造成的。」去年夏天，帕茲女士開始需要使用拐杖。 「我記得在家人面前崩潰——心想我再也無法走路了。」



但自從接受英夫利昔單抗（一種用於治療克隆氏症和類風濕性關節炎的常見藥物）治療後，她說自己「已從懸崖邊被拉了回來」。她繼續說：「疼痛並沒有完全消失，但我真的認為，如果我沒有接受治療，我現在可能已經坐在輪椅上了。」「我可能不得不放棄工作。」



帕茲女士在20多歲時曾兩次參加倫敦馬拉松（分別在2005年和2006年），並在2023年以遠程跑者的身份在家鄉完成了虛擬倫敦馬拉松。她表示，今年10月開始的訓練「進展順利」。



「我非常緊張，這很好，因為這意味著我在乎，並且我正在為此做好心理準備，」她說。「有了這種疾病，你永遠不知道醒來後會是什麼樣。最大的問題是——你永遠不知道你會過什麼樣的一天。有時候你感覺還好，有時候你感覺糟透了。」



「這真的、真的很难……但我拒絕放棄。」帕茲女士繼續說：「我失去了跳舞的能力，這是最令人沮喪的。我失去了協調能力。在直線上跑步更容易。跳舞時，我能聽到音樂，我能感受到節奏，但我的大腦無法讓我的四肢做出足夠快的反應。」



「我希望跳舞的能力能恢復，但跑步似乎是一個更容易的選擇。」除了為Sarcoidosis UK籌款外，帕茲女士還為Bowel Cancer UK籌款。