英國ME患者家屬籲政府增加研究經費

2025/04/11 | 健康

英國一位罹患肌痛性腦脊髓炎（ME）的女性患者的家屬近日呼籲政府，應增加對ME研究的經費投入，以改善患者的照護品質。據了解，英國政府預計在六月底公布一項關於ME患者照護的最終方案，但衛生部門官員表示，目前沒有額外撥款的計畫，這讓患者家屬和相關倡議者感到失望。



患者家屬Rosie Barrett表示，她的妹妹Alice自2020年11月確診ME後，病情逐漸惡化，2022年4月底病情急轉直下，目前已臥床不起，需要全天候的照護，包括使用導尿管和鼻胃管灌食。Alice對聲音和氣味極度敏感，必須長期配戴耳塞並待在黑暗的房間裡。



Rosie質疑，若沒有經費支持，政府如何落實ME患者的照護計畫？她希望政府能撥款，以便在英國國家醫療服務體系（NHS）中推動相關的培訓。



據了解，ME在英國影響約130萬人，嚴重時可能致命。#ThereforMe倡議活動呼籲政府在五年內投入1億英鎊，加速ME的研究並改善照護。



埃克塞特大學的一項報告指出，對ME和長新冠的診斷和照護亟需改善。該報告基於ME協會2023年進行的一項調查，超過1萬名受訪者表示，ME和長新冠的診斷存在嚴重延遲，對專科服務的滿意度低，且需要更完善的協調照護。



該大學的研究團隊開發了一款名為digiTherapix的新工具，可以即時追蹤和記錄患者在家的活動情況。透過攝影機，醫療專業人員可以遠端分析患者的動作和步態，以便及早診斷。



英國衛生與社會關懷部表示，政府致力於改善對ME和慢性疲勞症候群患者的照護和支持。政府將在六月底前公布ME的最終方案，重點在於促進研究、改善態度和教育，以及改善罹患此病的患者的生活。