罕見遺傳性水皰症：輕柔擁抱也可能造成皮膚撕裂

2025/04/16 | 健康

英國一對父母的兒子罹患罕見的遺傳性水皰症（Epidermolysis bullosa，EB），這種疾病導致患者皮膚極度脆弱，即使是輕微的摩擦或擁抱，都可能造成皮膚起水泡或撕裂。



這名20個月大的男童阿爾比（Albi）患有嚴重的隱性營養不良型水皰症（RDEB）。這種疾病不僅影響他的外層皮膚，也影響內層皮膚，導致口腔和食道出現水泡，進食和吞嚥時會感到疼痛。目前，阿爾比只能透過胃管進食。



阿爾比的父母表示，照顧患有這種罕見疾病的孩子，需要極大的耐心和細心。他們每天花費數小時更換阿爾比的繃帶，以保護他的皮膚並促進癒合。儘管有止痛藥物，但阿爾比仍然經常感到疼痛。



水皰症病童的皮膚脆弱如蝴蝶翅膀，因此有時被稱為「蝴蝶兒童」。阿爾比的父母正在積極提高人們對這種疾病的認識，並希望未來能找到有效的治療方法。目前，阿爾比正在倫敦大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital）參與一項幹細胞臨床試驗，希望能改善他的病情。



據估計，英國有超過5000人患有水皰症。這種疾病對患者的生活造成極大的影響，需要社會大眾更多的關懷與支持。阿爾比的父母呼籲人們給予水皰症患者及其家庭更多的理解和幫助，讓他們能夠在充滿愛的環境中生活。