罹患囊狀纖維化症的女性創下橫渡大西洋划船紀錄

2025/03/28 | 健康

一位罹患囊狀纖維化症的女性，曾因疾病影響呼吸功能，認為自己活不過30歲。如今，32歲的她成功完成一項創世界紀錄的挑戰，以划船方式橫渡大西洋。



蘇菲·皮爾斯（Sophie Pierce）來自彭布羅克郡的內蘭划船俱樂部，她是首位患有囊狀纖維化症，卻勇敢挑戰這趟旅程的人。她與俱樂部的三位女性夥伴一同自蘭薩羅特島出發，划行3200英里（5150公里）前往安地瓜島，並比預定時間提早一週，於週四晚間抵達終點。



皮爾斯表示，這段53天的旅程「非常艱辛」，但也「充滿力量」。她說：「如果五年前你告訴我，我會划船橫渡大洋，並站在安地瓜，我一定會一笑置之。」



70歲的珍妮·威廉姆斯（Janine Williams）也打破了最年長划船橫渡大洋的紀錄。她表示，這是一生難得的冒險。「人們一直問我，70歲划船是否會擔心，但我從未懷疑我們做不到。挑戰非凡事物永遠不嫌老。」



團隊成員還包括50歲的波莉·齊珀倫（Polly Zipperlen）和24歲的米亞·佩里亞姆（Miyah Periam），她們為慈善機構募得2萬英鎊。團隊採取輪班划船方式，僅在用餐或躲避大浪時才會停下來。佩里亞姆表示，這比她想像的還要困難，齊珀倫則說，海洋以各種方式考驗著她們。



她們以脫水食品為生，並使用海水淡化機，還攜帶了一個冰箱來存放皮爾斯的囊狀纖維化症藥物。



儘管皮爾斯在嬰兒時期就被診斷出患有此病，但她在青少年時期住院時才得知，囊狀纖維化症患者的預期壽命是「三十出頭……我記得當時感到非常震驚」。她補充說：「如果我不能活很久，我就要讓這段時間過得充實。」



皮爾斯過去也曾攀登非洲最高峰吉力馬札羅山，並徒步走完奧法堤和哈德良長城。



在她狀況最糟的時候，她的肺功能下降到同齡人應有水平的55%，每天需要「一到兩個小時的物理治療，每天服用超過30片藥物，並且每月都要去醫院複診」。



皮爾斯表示，參與一項臨床試驗是個重大的轉捩點。儘管她不知道自己服用的是藥物還是安慰劑，但她立刻注意到有所不同。「在回家的路上，我記得感覺到我的胸口有些變化，但認為這只是我的想法，」她說。



皮爾斯的肺功能顯著改善，從55%提高到71%，她的病情現在更加穩定，去醫院的次數也減少了。



囊狀纖維化症是英國最常見的遺傳性危及生命的疾病。它會影響細胞運輸鹽和水的能力，導致粘稠的粘液積聚。它會影響多個器官，尤其是肺部和消化系統。症狀通常在兒童時期出現，並且會隨著受影響的器官日益受損而變化。



近年來，專家表示，許多患者的前景已發生「絕對的轉變」。威爾斯成人囊狀纖維化中心顧問傑米·達克斯（Jamie Duckers）博士表示：「在1930年代描述囊狀纖維化症時，他們過去常說，罹患囊狀纖維化症的人一出生就在走向死亡，可能在一兩歲時就過世了。」



「但最新的數據顯示，如果你現在在英國出生時患有囊狀纖維化症，預計有一半的人至少可以活到64歲，而且一些新的數據表明，許多患者可以期望更接近正常的預期壽命。」



透過篩檢（例如嬰兒的腳跟刺血檢測）以及達克斯博士所說的，透過推出突破性的新療法（透過蘇菲參與的臨床試驗才得以實現），也取得了進展。「這是研究可以做到的一個真實範例，」他說。