為肌萎縮性脊髓側索硬化症（MND）患者發聲：英國威爾特郡舉辦慈善演唱會

2025/04/12 | 社會

在英國威爾特郡，一場特別的慈善演唱會即將舉行，旨在為肌萎縮性脊髓側索硬化症（MND，俗稱漸凍症）籌集善款並提高公眾意識。這次演唱會的特色是由「希望之聲」合唱團擔綱演出，團員們的生活都直接或間接受到MND的影響。



「希望之聲」合唱團由梅爾·厄普頓創立，她是北威爾特郡MND協會的志工。該協會長期致力於支持MND患者及其家屬。許多團員在加入合唱團之前從未有過歌唱經驗，厄普頓女士在Ellendune社區中心舉行的演唱會前，為他們進行了10次排練。



厄普頓表示，她希望透過歌唱來提高社會對MND的關注。合唱團成員馬克·昆提克也表達了對演出的期待，同時也預期這將是一場充滿情感的演出。昆提克先生曾是一名水管工人，在工作中開始注意到身體出現異狀。他發現自己無法舉起過去輕而易舉就能扛起的重物，隨後被診斷出罹患MND。這是一種罕見的神經系統疾病，會影響大腦和脊髓，導致肌肉逐漸無力。



目前，英國有超過5000人罹患MND，診斷後的平均壽命通常只有幾年。厄普頓女士和她的女兒為這次活動創作了一首特別的歌曲《內心的愛》，歌詞靈感來自於MND患者分享的心聲。合唱團的成員包括安寧照護工作者、MND患者、失去親人的家屬以及MND協會的朋友。



昆提克的MND已經影響到他的呼吸、吞嚥和行動能力，但他仍然保持樂觀。他的妻子溫蒂也將在合唱團中獻唱，並一直陪伴在他身邊，給予支持。溫蒂表示，日常任務對他們來說可能充滿挑戰，但他們會盡力克服。她補充說，這次演出將具有治療和情感上的雙重意義。