罕見疾病患者勇敢追夢，英國女性將成為教師

2025/04/03 | 社會

英國克拉姆靈頓一位名為梅蘭妮·哈特肖恩的女性，患有罕見的結締組織疾病——埃勒斯-當洛斯症候群（Ehlers Danlos syndrome），該疾病導致她的頭顱從頸部和脊椎脫位。儘管面臨種種挑戰，這位35歲的女性即將展開她的教師生涯。



哈特肖恩女士先後接受了五次手術，由於英國國家醫療服務體系（NHS）無法提供相關治療，她透過募款前往巴塞隆納進行手術。同時，她也搬進了新家，並表示自己的狀況「比任何人期望的都好」。



埃勒斯-當洛斯症候群是一種罕見的遺傳疾病，由於特定基因缺陷，導致結締組織變得脆弱且過度柔軟。哈特肖恩女士過去大部分時間都只能躺臥，甚至有18個月必須穿戴外科頭環背心來維持生命。



等待了六個月後，哈特肖恩女士終於搬進了已故叔叔的平房，她認為這將對她的生活產生「重大影響」。



「這代表我的獨立，在這裡我可以自由地在房間裡活動。房門為了方便通行而特別加寬。我可以做烘焙、做手工藝，還有一個花園。」她說。



目前，哈特肖恩女士每週在小學工作兩天，作為教學的入門，之後她將在桑德蘭大學修讀為期兩年的PGCE課程（教育學研究生證書）。



「這是一所非常棒的學校，一切都是開放式的。」她說。「非常適合我的輪椅通行，學生們都很可愛，他們都認識我，叫我梅爾老師。」



對她而言，從事教職曾經是遙不可及的夢想。如今，在專業助理團隊的支持下，她得以搬進自己的家。



「我做得比任何人期望的都好。」她說。「能夠說我已經邁出了幾步，我將要從事教學，而且我已經搬進了自己的家，這真是太棒了。」